Données de santé : SOS Médecins nous détaille la genèse de son entrepôt

SOS Médecins a obtenu de la CNIL l’autorisation de constituer un entrepôt de données de santé. La fédération d’associations devrait collecter ses premières données d’ici la fin du mois et mener ses premières analyses avant la fin de l’année. Avec quels moyens, dans quel cadre et pour quels objectifs ? Nous nous sommes entretenus avec Céline Falco, médecin, initiatrice et coordinatrice du projet.

Pour la première fois, la CNIL a donné son feu vert (décision DT-2024-016, non publique) pour la constitution d’un entrepôt de données de santé (EDS) pour la médecine de ville. Cette base, baptisée Contact, est financée par la fédération SOS Médecins France, qui compte 64 associations réparties sur tout le territoire, pour environ 1 300 médecins. Une charge lourde, pour laquelle SOS Médecins cherche actuellement des partenaires pour pérenniser le projet, la constitution et l’entretien de ces dépôts coûtant des millions d’euros.

La nouvelle fait d’autant plus de bruit qu’en France, le stockage et l’utilisation des données de santé, notamment à des fins de recherche, fait l’objet d’un très intense débat remontant jusqu’au Conseil d’État. Le cas du Health Data Hub est toujours en suspens. Son fonctionnement est loin d’être optimal, comme souligné par un rapport interministériel, et la question de l’hébergement des données chez Microsoft (Azure) reste au cœur des débats.

Et les ambitions de Contact sont nombreuses, comme l’indique Jean-Christophe Masseron, médecin et président de SOS Médecins France : « Cette autorisation de la CNIL marque le premier jalon d’un projet ambitieux : CONTACT permettra, dès cette année, de mener des projets de recherche et d’innovation au bénéfice des patients et de l’accès aux soins, avec notamment des études en vie réelle ». Le développement et l’évaluation d’algorithmes d’IA font partie du projet.

À l’origine du projet : « une grosse frustration »

Nous nous sommes entretenus avec Céline Falco, médecin, initiatrice et coordinatrice du projet Contact. Celle qui se définit également comme « un peu geek » nous a indiqué comment l’idée lui était venue : « une grosse frustration ».